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                                                    来源:永旺直播
                                                    发稿时间:2020-06-03 20:00:14

                                                    对于罕见病药品能否纳入医保的问题,在2019年10月举行的中国罕见病大会上,国家卫健委相关负责人表示,在我国获批上市的55种罕见病治疗用药中,已有32种被纳入国家医保药品目录,适用于19种罕见病。其中5种是2019年目录调整中新增的,并且还有部分罕见病治疗用药已进入谈判阶段,谈判成功的将按程序纳入目录。英国《卫报》网站6月1日发布了该报记者彼得·博蒙特撰写的题为《世界各地报纸对乔治·弗洛伊德事件抗议活动的反应:“腐朽的种族主义”》的专题报道,摘录了世界各国媒体对近期美国种族暴力事件的评论。报道摘编如下:

                                                    5月28日晚,上游新闻记者在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院病房里看到,五个病区入院治疗的大部分都是肝豆状核变性病患者。如果不是病床前堆放着各类药品,病房更像是普通的三人间,患者之间家长里短的聊天,削减了病房里的阴郁气氛。

                                                    在这里,几乎每一位患者都成了老朋友,最长的已经治疗了20年。“我是10岁左右确诊的,每年住院一到两次,今年第20年了。”安徽本地患者小磊今年30岁,是肝豆状核变性病中肝脑混合性患者,除了说话有些含糊不清外,小磊称其肝脏已经千疮百孔,排铜是唯一可以抑制病情恶化的手段,但还能坚持多久,小磊自己也不清楚。

                                                    “示威蔓延到白宫之后,总统威胁要用‘我所见过的最凶恶的狗、最可怕的武器’对付突破路障的抗议者,而且似乎是在召唤他的支持者集会迎战抗议者。政治上,鉴别敌人令特朗普进入自己的舒适区。他不是平息风波,而是火上浇油。”

                                                    英国《泰晤士报》:该报在社论中得出了类似结论,指出了特朗普的煽动性作风。

                                                    “简单说就是基因突变,导致蛋白排铜功能丧失。我们吃的饭、喝的水里都有铜,通过自身循环能把铜排出去,保持动态平衡。但是肝豆状核变性病患者,从母体中便开始累积,无法正常排出。日积月累,会对肝肾、心脏、脑部、骨骼带来极大损害。继而出现手抖、吞咽困难、头部扭转困难、言语不清、智力减退等症状,甚至危及生命。”

                                                    “黑人妈妈们太担心自己的孩子了。美国的土地浸透着黑人之血:奴隶制、吉姆·克罗、大量监禁和毒品战。警察暴力让黑人太清楚痛苦和损失了……”

                                                    南非《邮报-前卫报》:该报刊登了美籍索马里移民伊芙拉·乌德贡写的一篇担心黑人儿子的文章。

                                                    “刚确诊的时候,五雷轰顶。更多的是对家人的考虑吧,毕竟这个病几乎没办法从事重体力工作,常年靠药物维持,到最后苦的还是家人。”患者小华尽管语气轻松,但眼睛里难掩悲戚。

                                                    因患病人数少,且无法完全治愈,由国家卫健委、科技部等五部门在2018年5月22日联合发布涉及121种疾病的《第一批罕见病名录》里,肝豆状核变性病位列第37名。